Projekt sætter fokus på forældre til børn med eksem

Skiftende personale, grønlandsk urtemedicin og frustrationer – et igangværende forskningsprojekt ser nærmere på, hvordan forældre oplever håndteringen af deres børns eksem.  

 

Af Mathilde Torp Schou, Kandidatstuderende International Community Health ved Universitetet I Oslo 

 

For et år siden arbejdede jeg som sygeplejerske på Dronning Ingrids Hospital i Nuuk. Her lagde jeg mærke til, at mange børn havde atopisk eksem (ofte kaldet ’børneeksem’), og jeg blev opmærksom på, at det er en udfordring, som mange grønlandske familier står overfor.  

 

Jeg stødte på flere artikler i Sermitisaq, der nævnte, at mange grønlandske familier er rejst til Danmark for behandling. Familierne gjorde dette, fordi de oplevede utilstrækkelig hjælp fra det grønlandske sundhedsvæsen.  

 

Det fik mig til at undre mig over, hvordan en hudlidelse kan tvinge forældre til at flyve langt for at finde den nødvendige støtte. Jeg spurgte også mig selv, hvordan atopisk eksem håndteres i Grønland, og hvordan forældre oplever den behandling og støtte, de får fra sundhedsvæsnet.  

 

Derfor bestemte jeg mig for, at jeg i mit kandidatspeciale ville undersøge håndteringen af atopisk eksem hos børn i Grønland, som jeg nu er i gang med.  

 

 

Fakta om atopisk dermatitis  

-Atopisk dermatitis er en kronisk hudsygdom, der påvirker mange børn i Grønland. I folkemunde kaldes sygdommen ofte for ”børneeksem”.  

-Ifølge et studie har hvert tredje barn med inuitherkomst under syv år atopisk dermatitis. 

-Behandlingen fra sundhedsvæsenet er typisk en kombination af fedtcremer, patientundervisning, hormoncremer og antibiotika, hvis der opstår infektion i såret.  

-Det er forældrene eller de primære omsorgspersoner, der står for at udføre behandlingen i hjemmet.  

 

Kilde: Anna Andersson “Prevalence and risk factors for atopic dermatitis in Greenlandic children” (2023) 

At forstå forældrenes perspektiv  

 

Formålet med min undersøgelse er at forstå, hvordan forældre oplever behandlingen og deres møde med sundhedsvæsenet. Jeg vil nemlig gerne finde ud af, hvordan sundhedsvæsenet i fremtiden kan støtte familierne bedre. Derfor er jeg i gang med at lave interviews med forældre for at få indsigt i deres perspektiver på sygdommen og adgangen til sundhedsvæsnet.  

 

Interviewene har været åbne og undersøgende, så jeg kan forstå, hvad der fylder for forældrene, og hvad de synes er vigtigt. Derudover foretager jeg feltarbejde i hudklinikken i Dronning Ingrids Sundhedscenter, hvor jeg har uformelle samtaler med personalet og forældre til børn med eksem.  

 

Forældrene står for behandlingen, så vi bliver nødt til at forstå det, de forstår 

 

Flere af de forældre, jeg har talt med, beskriver, hvordan eksemet kan påvirke hele familiens hverdag. Nogle oplever, at eksemen kan være mere alvorligt, end de først havde antaget, da den ikke kun påvirker barnets hud, men også deres søvn og sociale liv.  

 

Det kan ske, at omverdenen møder disse forældre med kommentarer som “det er bare eksem”. Men flere forældre fortæller, at de sammen med deres børn er vågne flere timer hver nat for at sikre, at deres barn ikke klør sig til blods. I perioder holder nogle forældre også deres børn hjemme fra børnehave eller vuggestue og undgår sociale aktiviteter, fordi deres børn kan reagere på bestemte stimuli.  

Finder råd om traditionelle metoder 

 

Jeg mener, at det er vigtigt at undersøge forældrenes forståelse af årsagerne til atopisk eksem i Grønland. Især fordi sundhedsvæsenet er bygget op omkring danske værdier og med primært dansk sundhedspersonale, hvor den vestlige biomedicinske tilgang til sundhed dominerer. Et udgangspunkt for mit studie har været at se på, hvordan forskellige former for opfattelser af medicin og sygdomme spiller sammen i det grønlandske samfund.  

 

Mange familier finder råd om behandlinger gennem nære relationer og sociale medier. I forsøget på at finde den løsning, der virker bedst for deres barn, er en del forældre nemlig åbne for at kombinere den biomedicinsk behandling med traditionelle metoder.

 

Et eksempel er den grønlandske urtemedicin, hvor ingredienser som Qajaasat (grønlandsk post), Tupaarnat (grønlandsk timian) og Kakillarnaq (grønlandsk ene) ofte nævnes som supplementer til behandlingen. Når jeg besøger forældre til interviews, viser de mig ofte en række forskellige cremer og produkter – både biomedicinske og traditionelle – som de har fået anbefalet af enten sundhedsvæsnet, nære relationer eller sociale medier.  

 

Betydningen af sundhedsvæsnet struktur  

 

Et andet vigtigt aspekt, jeg undersøger, er de strukturelle rammer, som forældre og sundhedspersonale arbejder indenfor. Grønlands store geografiske afstande og manglen på fast sundhedspersonale og specialister kan skabe udfordringer med kontinuiteten i behandlingen. Både i Nuuk og på kysten. Lange ventetider og skiftende læger kan gøre det svært for forældre at få den nødvendige viden og støtte.  

 

Forældre har fortalt mig om oplevelsen af at møde nye læger og sygeplejersker ved hver konsultation, hvilket kan skabe frustration og usikkerhed omkring deres barns behandlingsforløb. Da atopisk eksem er en kronisk hudsygdom, kan familier ofte have behov for løbende støtte og vejledning, især ved forværringer eller infektioner. Nogle forældre oplever, at de skal starte ’forfra’ ved hvert lægebesøg, fordi den nye læge eller sygeplejerske ikke har set deres barn før.  

 

Bedre behandling i fremtiden  

 

For at imødekomme disse udfordringer med behandling af atopisk eksem blandt børnene blev ’Eksemskolen Kalaallit Nunaat’ lanceret sidste år. Formålet med Eksemskolen er at uddanne forældre og pædagoger i både forebyggelse og behandling af atopisk eksem. Projektet har til hensigt at styrke forældrenes viden og færdigheder, så de bedre kan håndtere deres børns eksem i hverdagen.  

 

Jeg ser frem til at fortsætte min undersøgelse indtil sommeren 2025. Jeg håber, at den viden vi får, kan hjælpe det grønlandske sundhedsvæsen i at støtte familier i håndteringen af atopisk eksem i fremtiden.  

 

En stor tak til de forældre, der indtil nu har delt deres oplevelser med mig; jeres indsigt er vigtig for at sætte fokus på atopisk eksem i Grønland. Projektet vil bidrage til grønlandsk forskning med en forskningsartikel, hvor viden vil blive givet tilbage til forældrene.  

 

 

Biomedicinsk behandling og traditionelle metoder 

Biomedicin 

-Biomedicin er en medicinsk tilgang, der baserer sig på videnskabelige metoder, herunder randomiserede kontrollerede forsøg og statistiske analyser til at evaluere effektiviteten af behandlinger. 

-Prioriterer bevis gennem kvantitative data, hvor resultater skal være gentagelige på tværs af kulturer, tid og kontekster.  
 

Traditionel medicin:  

-Traditionel medicin baserer sig på kulturelle og samfundsmæssige kontekster, og behandlingsmetoderne varierer fra akupunktur og kinesisk medicin. 

-Vurderer effektiviteten af behandlinger gennem et humanistisk perspektiv, hvor fokus er på sygdommens oprindelse og menneskers opfattelser af behandlingsformer. 

 

Kilder:  

Hans A. Baer Medical Pluralism: An Evolving and Contested Concept in Medical Anthropology.  

Stefan Ecks The Objects of Evidence: Anthropological Approaches to the Production of Knowledge.  

M. Singer m.fl. “Introduction to the Anthropology” of Health.  

Lær mere om eksem her

Vi skal bruge mere viden om børneeksem: Få 7 råd til at minimere generne

Læs mere